Η Ιδιωτικότητα των Υγειονομικών Δεδομένων Έχει Σημασία: Γιατί Θα Πρέπει να Ενδιαφέρεσθε

Ζούμε σε μια εποχή όπου τα δεδομένα συχνά αποκαλούνται "το νέο πετρέλαιο." Κάθε κλικ, αγορά και ping τοποθεσίας παρακολουθείται, αναλύεται και πωλείται. Ενώ πολλοί άνθρωποι έχουν γίνει άνετοι με το να μοιράζονται τις αγοραστικές τους συνήθειες ή τις φωτογραφίες από τις διακοπές τους, το ιατρικό σας ιστορικό είναι διαφορετικό. Είναι τα πιο ιντιμιστικά, μόνιμα και δυνητικά ευαίσθητα δεδομένα που θα δημιουργήσετε ποτέ.

Το να κατανοήσετε γιατί η ιδιωτικότητα των υγειονομικών δεδομένων έχει σημασία είναι το πρώτο βήμα για να προστατεύσετε το μέλλον σας. Μόλις τα ιατρικά σας αρχεία διαρρεύσουν ή πωληθούν, αυτές οι πληροφορίες δεν μπορούν να "πάρθουν πίσω." Γίνονται μέρος της μόνιμης ψηφιακής σας σκιάς.

Σε αυτόν τον οδηγό, θα εξερευνήσουμε τους πραγματικούς κινδύνους της κακής προστασίας της υγείας και γιατί η επιλογή μιας πλατφόρμας που δίνει προτεραιότητα στην ιδιωτικότητα είναι μια από τις πιο σημαντικές αποφάσεις που μπορείτε να πάρετε για τη μακροπρόθεσμη ευημερία σας.

Η Μονιμότητα των Ιατρικών Δεδομένων

Σε αντίθεση με έναν αριθμό πιστωτικής κάρτας που μπορεί να αλλάξει μετά από μια παραβίαση, τα υγειονομικά σας δεδομένα είναι στατικά και ιστορικά.

Μια διάγνωση που λάβατε πριν από δέκα χρόνια, μια γενετική προδιάθεση για μια συγκεκριμένη κατάσταση, ή ένα ιστορικό αγώνων ψυχικής υγείας είναι "γεγονότα" για εσάς που παραμένουν αληθινά. Εάν αυτά τα δεδομένα παραβιαστούν, μπορούν να σας ακολουθήσουν για το υπόλοιπο της ζωής σας. Γι' αυτόν τον λόγο η ιδιωτικότητα των υγειονομικών δεδομένων έχει σημασία περισσότερο από σχεδόν κάθε άλλο είδος ψηφιακής ασφάλειας.

Οι Πραγματικοί Κίνδυνοι της Κακής Ιδιωτικότητας

Μπορεί να είναι δύσκολο να οπτικοποιήσετε τον αντίκτυπο μιας διαρροής δεδομένων μέχρι να συμβεί. Ακολουθούν οι κύριοι τρόποι με τους οποίους τα μη προστατευμένα υγειονομικά δεδομένα μπορούν να χρησιμοποιηθούν εναντίον σας:

Διακρίσεις στις Ασφάλειες: Ενώ η ΕΕ έχει ισχυρές προστασίες (όπως ο GDPR), σε πολλά μέρη του κόσμου, τα υγειονομικά δεδομένα χρησιμοποιούνται για τον υπολογισμό "βαθμών κινδύνου." Εάν μια ιδιωτική ασφαλιστική εταιρεία αποκτήσει πρόσβαση στα δεδομένα ανάλυσης τάσεων σας, θα μπορούσε θεωρητικά να τα χρησιμοποιήσει για να αρνηθεί κάλυψη ή να αυξήσει τα ασφάλιστρα.
Προκατάληψη στην Απασχόληση: Ακόμη κι αν είναι παράνομο, ένας εργοδότης που ανακαλύπτει τους χρόνιους αγώνες υγείας ενός υποψηφίου μέσω μιας διαρροής δεδομένων μπορεί υποσυνείδητα (ή συνειδητά) να τον παραβλέψει για μια προαγωγή ή έναν νέο ρόλο.
Αρπακτικό Μάρκετινγκ: Εάν μια εταιρεία γνωρίζει ότι έχετε μια συγκεκριμένη κατάσταση, μπορεί να σας στοχεύσει με ακριβές, αναπόδεικτες "θεραπείες" ή συμπληρώματα, εκμεταλλευόμενη την ευπάθειά σας για κέρδος.
Κλοπή Ταυτότητας: Τα ιατρικά αρχεία περιέχουν το πλήρες όνομά σας, την ημερομηνία γέννησης και συχνά κυβερνητικούς αριθμούς ταυτότητας—όλα όσα χρειάζεται ένας εγκληματίας για να διαπράξει "ιατρική κλοπή ταυτότητας," όπου λαμβάνει θεραπεία ή συνταγές με το όνομά σας.

Ο Μύθος της "Ανωνυμοποίησης"

Πολλές δωρεάν εφαρμογές υγείας και εταιρείες "Μεγάλης Τεχνολογίας" ισχυρίζονται ότι σας προστατεύουν "ανωνυμοποιώντας" τα δεδομένα σας πριν τα πουλήσουν σε ερευνητές ή διαφημιστές.

Ωστόσο, πολλαπλές μελέτες έχουν δείξει ότι είναι εκπληκτικά εύκολο να "επαναταυτοποιήσει" κανείς άτομα σε μια βάση δεδομένων υγείας. Διασταυρώνοντας μερικά "ανώνυμα" σημεία δεδομένων—όπως την ηλικία σας, τον ταχυδρομικό κώδικα και έναν συγκεκριμένο συνδυασμό αποτελεσμάτων εργαστηρίου—κάποιος μπορεί να σας ταυτοποιήσει με εκπληκτική ακρίβεια. Η πραγματική ιδιωτικότητα απαιτεί τα δεδομένα σας να μην πωλούνται ή μοιράζονται εξ αρχής, ανεξάρτητα από τους ισχυρισμούς "ανωνυμοποίησης."

Γιατί το GDPR Είναι Μόνο η Αρχή

Για τους Ευρωπαίους, το GDPR παρέχει ένα ισχυρό νομικό πλαίσιο. Κατατάσσει τα υγειονομικά δεδομένα ως "Ειδική Κατηγορία" και σας παραχωρεί το δικαίωμα να έχετε πρόσβαση, να μετακινείτε και να διαγράφετε τα αρχεία σας.

Αλλά ο νόμος είναι μόνο ένα "δάπεδο," όχι μια "οροφή." Για να προστατεύσετε πραγματικά τον εαυτό σας, πρέπει να επιλέξετε υπηρεσίες που πηγαίνουν πέρα από την απλή νομική συμμόρφωση και χτίζουν Ιδιωτικότητα με Σχεδιασμό. Αυτό σημαίνει ότι η εφαρμογή είναι τεχνικά ανίκανη να δει τα δεδομένα σας, χρησιμοποιώντας εργαλεία όπως την Κρυπτογράφηση από άκρο σε άκρο. Δεν πρέπει να "εμπιστεύεστε" μια εταιρεία να κάνει το σωστό· η τεχνολογία πρέπει να την κάνει την μόνη επιλογή.

Αναλαμβάνοντας τον Έλεγχο της Ψηφιακής σας Υγειονομικής Σκιάς

Δεν χρειάζεται να είστε ειδικός στην τεχνολογία για να βελτιώσετε την ιδιωτικότητά σας. Ξεκινήστε με αυτά τα τρία πρακτικά βήματα:

Γίνετε Εκλεκτικοί με τις Εφαρμογές: Εάν μια εφαρμογή είναι "δωρεάν," ρωτήστε τον εαυτό σας πώς πληρώνουν τους μηχανικούς τους. Εάν δεν έχουν ένα σαφές, επιχειρηματικό μοντέλο που εστιάζει στην ιδιωτικότητα, πιθανότατα τα δεδομένα σας είναι το προϊόν.
Διαβάστε το Τμήμα "Κοινοποίηση Δεδομένων": Παραλείψτε τις νομικές λεπτομέρειες και αναζητήστε μια συγκεκριμένη πρόταση: "Δεν πουλάμε τα προσωπικά σας δεδομένα σε τρίτα μέρη." Εάν δεν την δείτε, φύγετε.
Χρησιμοποιήστε Ασφαλείς Πλατφόρμες: Αποθηκεύστε τα αρχεία σας σε ένα σύστημα που χρησιμοποιεί κρυπτογράφηση σε ηρεμία και σε κίνηση και ιδανικά προσφέρει έναν τρόπο να εξάγετε τα δεδομένα σας εάν αποφασίσετε να φύγετε.

Το Μέλλον της Ιδιοκτησίας Υγειονομικών Δεδομένων

Κινούμαστε προς ένα "Ασθενοκεντρικό" μοντέλο υγειονομικής περίθαλψης. Σε αυτό το μέλλον, εσείς είστε ο Διευθύνων Σύμβουλος των δικών σας υγειονομικών δεδομένων.

Αντί τα δεδομένα σας να ανήκουν σε νοσοκομεία, ασφαλιστές και τεχνολογικούς γίγαντες, ζουν με εσάς. Εσείς αποφασίζετε ποιος γιατρός βλέπει ποιο αρχείο, και έχετε τη δύναμη να "ανακαλέσετε" αυτήν την πρόσβαση οποιαδήποτε στιγμή. Αυτή η αλλαγή δεν αφορά μόνο την τεχνολογία· αφορά τα ανθρώπινα δικαιώματα. Ενδιαφερόμενοι για την ιδιωτικότητα των υγειονομικών δεδομένων, βοηθάτε να χτίσετε ένα πιο σεβαστό, ηθικό σύστημα υγειονομικής περίθαλψης για όλους.

FAQ

Εάν δεν έχω τίποτα να κρύψω, γιατί να ενδιαφέρομαι για την ιδιωτικότητα;

Η ιδιωτικότητα δεν αφορά το να "κρύβετε" κάτι· αφορά τον έλεγχο. Δεν θα θέλατε οι ιδιωτικές σας συνομιλίες ή οι τραπεζικές σας καταστάσεις να είναι δημόσιες, όχι επειδή είστε εγκληματίας, αλλά επειδή αυτές οι λεπτομέρειες ανήκουν σε εσάς. Τα υγειονομικά δεδομένα είναι ακόμη πιο προσωπικά.

Μπορεί το ιατρείο του γιατρού μου να πουλήσει τα δεδομένα μου;

Στην ΕΕ, υπό το GDPR, το ιατρείο του γιατρού σας δεν μπορεί να πουλήσει τα δεδομένα σας. Μπορούν να τα χρησιμοποιήσουν μόνο για την άμεση φροντίδα σας ή για νομικά υποχρεωτική αναφορά δημόσιας υγείας. Ωστόσο, εφαρμογές και πύλες τρίτων μερών που χρησιμοποιείτε μπορεί να έχουν διαφορετικούς όρους.

Είναι ασφαλέστερο να κρατάω τα αρχεία μου σε χαρτί;

Το χαρτί είναι "ιδιωτικό" όσο παραμένει στο σπίτι σας, αλλά είναι επίσης "επικίνδυνο." Εάν το σπίτι σας πλημμυρίσει ή πάρει φωτιά, το ιστορικό σας εξαφανίζεται. Τα ψηφιακά συστήματα παρέχουν εφεδρεία και προσβασιμότητα που το χαρτί δεν μπορεί, με την προϋπόθεση ότι χρησιμοποιούν ισχυρή κρυπτογράφηση.

Πώς μπορώ να καταλάβω εάν μια εφαρμογή πουλάει τα δεδομένα μου;

Ελέγξτε το τμήμα "Κοινοποίηση σε Τρίτα Μέρη" της πολιτικής ιδιωτικότητάς τους. Εάν αναφέρουν κοινοποίηση δεδομένων με "συνεργάτες" για σκοπούς "έρευνας" ή "μάρκετινγκ" χωρίς να σας δίνουν μια σαφή "επιλογή εξαίρεσης," πιθανότατα εκμεταλλεύονται οικονομικά τις πληροφορίες σας.