Prywatność danych zdrowotnych ma znaczenie: Dlaczego powinna Pana/Panią obchodzić

Żyjemy w erze, w której dane są często nazywane „nową ropą". Każde kliknięcie, zakup i ping lokalizacji jest śledzone, analizowane i sprzedawane. Podczas gdy wiele osób czuje się komfortowo, udostępniając swoje nawyki zakupowe lub zdjęcia z wakacji, Pana/Pani historia medyczna jest inna. To najbardziej intymne, trwałe i potencjalnie wrażliwe dane, jakie kiedykolwiek Pan/Pani wytworzy.

Zrozumienie, dlaczego prywatność danych zdrowotnych ma znaczenie, to pierwszy krok w ochronie Pana/Pani przyszłości. Gdy Pana/Pani dokumentacja medyczna zostanie ujawniona lub sprzedana, tych informacji nie można już „cofnąć". Stają się one częścią Pana/Pani trwałego cyfrowego cienia.

W tym przewodniku przeanalizujemy rzeczywiste zagrożenia związane ze słabą prywatnością zdrowia oraz wyjaśnimy, dlaczego wybór platformy priorytetowo traktującej prywatność to jedna z najważniejszych decyzji, jakie może Pan/Pani podjąć dla swojego długoterminowego dobrostanu.

Trwałość danych medycznych

W przeciwieństwie do numeru karty kredytowej, który można zmienić po naruszeniu, Pana/Pani dane zdrowotne są statyczne i historyczne.

Diagnoza, którą Pan/Pani otrzymał dziesięć lat temu, genetyczna predyspozycja do określonego schorzenia lub historia problemów ze zdrowiem psychicznym to „fakty" o Panu/Pani, które pozostają prawdziwe. Jeśli te dane zostaną skompromitowane, mogą towarzyszyć Panu/Pani przez resztę życia. Dlatego prywatność danych zdrowotnych ma znaczenie bardziej niż prawie każdy inny rodzaj bezpieczeństwa cyfrowego.

Rzeczywiste zagrożenia związane ze słabą prywatnością

Trudno może być wyobrazić sobie wpływ wycieku danych, dopóki się nie wydarzy. Oto główne sposoby, w jakie niechronione dane zdrowotne mogą być użyte przeciwko Panu/Pani:

Dyskryminacja ubezpieczeniowa: Chociaż UE ma silne zabezpieczenia (jak RODO), w wielu częściach świata dane zdrowotne są używane do obliczania „wskaźników ryzyka". Jeśli prywatny ubezpieczyciel uzyska dostęp do Pana/Pani danych analizy trendów, teoretycznie mógłby ich użyć do odmowy pokrycia lub podwyższenia składek.
Uprzedzenia w zatrudnieniu: Nawet jeśli jest to nielegalne, pracodawca, który odkryje przewlekłe problemy zdrowotne kandydata poprzez wyciek danych, może podświadomie (lub świadomie) pominąć go przy awansie lub nowej roli.
Marketing drapieżny: Jeśli firma wie, że ma Pan/Pani określone schorzenie, może kierować do Pana/Pani reklamy drogich, niesprawdzonych „leków" lub suplementów, wykorzystując Pana/Pani podatność na zysk.
Kradzież tożsamości: Dokumentacja medyczna zawiera Pana/Pani pełne imię i nazwisko, datę urodzenia, a często numery dokumentów tożsamości — wszystko, czego przestępca potrzebuje do popełnienia „medycznej kradzieży tożsamości", gdzie otrzymują leczenie lub recepty pod Pana/Pani nazwiskiem.

Mit „anonimizacji"

Wiele darmowych aplikacji zdrowotnych i firm „Big Tech" twierdzi, że chroni Pana/Panią poprzez „anonimizację" danych przed sprzedażą badaczom lub reklamodawcom.

Jednak liczne badania wykazały, że zaskakująco łatwo jest „ponownie zidentyfikować" osoby w bazie danych zdrowotnych. Poprzez zestawienie kilku „anonimowych" punktów danych — takich jak wiek, kod pocztowy i określona kombinacja wyników badań laboratoryjnych — ktoś może zidentyfikować Pana/Panią z zadziwiającą dokładnością. Prawdziwa prywatność wymaga, aby Pana/Pani dane nigdy nie były sprzedawane lub udostępniane, niezależnie od twierdzeń o „anonimizacji".

Dlaczego RODO to tylko początek

Dla Europejczyków RODO zapewnia potężne ramy prawne. Klasyfikuje dane zdrowotne jako „Kategorię Specjalną" i przyznaje Panu/Pani prawo do dostępu, przenoszenia i usuwania swoich rekordów.

Ale prawo to tylko „podłoga", a nie „sufit". Aby naprawdę się chronić, musi Pan/Pani wybrać usługi, które wykraczają poza zwykłą zgodność prawną i budują Prywatność przez Projekt. Oznacza to, że aplikacja jest technicznie niezdolna do zobaczenia Pana/Pani danych, używając narzędzi takich jak szyfrowanie end-to-end. Nie powinien Pan/Pani musieć „ufać" firmie, że robi właściwą rzecz; technologia powinna uczynić to jedyną opcją.

Przejęcie kontroli nad swoim cyfrowym cieniem zdrowia

Nie musi Pan/Pani być ekspertem technologicznym, aby poprawić swoją prywatność. Zacznij od tych trzech praktycznych kroków:

Bądź wybredny co do aplikacji: Jeśli aplikacja jest „darmowa", zadaj sobie pytanie, jak płacą swoim inżynierom. Jeśli nie mają jasnego, skoncentrowanego na prywatności modelu biznesowego, Pana/Pani dane prawdopodobnie są produktem.
Przeczytaj sekcję „Udostępnianie danych": Pomiń język prawniczy i szukaj jednego konkretnego zdania: „Nie sprzedajemy Pana/Pani danych osobowych stronom trzecim." Jeśli go nie widzi Pan/Pani, odejdź.
Używaj bezpiecznych platform: Przechowuj swoje zapisy w systemie, który używa szyfrowania w spoczynku i podczas przesyłania i idealnie oferuje sposób eksportu danych, jeśli zdecyduje się Pan/Pani odejść.

Przyszłość własności danych zdrowotnych

Zmierzamy ku modelowi „Skoncentrowanemu na Pacjencie" opieki zdrowotnej. W tej przyszłości Pan/Pani jest dyrektorem generalnym własnych danych zdrowotnych.

Zamiast tego, aby Pana/Pani dane były własnością szpitali, ubezpieczycieli i gigantów technologicznych, żyją one z Panem/Panią. Pan/Pani decyduje, który lekarz widzi który rekord, i ma Pan/Pani moc „odwołania" tego dostępu w każdej chwili. Ta zmiana to nie tylko kwestia technologii; to kwestia praw człowieka. Dbając o prywatność danych zdrowotnych, pomaga Pan/Pani budować bardziej szanujący, etyczny system opieki zdrowotnej dla wszystkich.

FAQ

Jeśli nie mam nic do ukrycia, dlaczego powinienem/powinnam dbać o prywatność?

Prywatność nie dotyczy „ukrywania" czegoś; dotyczy kontroli. Nie chciałby Pan/nie chciałaby Pani, aby Pana/Pani prywatne rozmowy czy wyciągi bankowe były publiczne, nie dlatego, że jest Pan/Pani przestępcą, ale dlatego, że te szczegóły należą do Pana/Pani. Dane zdrowotne są jeszcze bardziej osobiste.

Czy mój gabinet lekarski może sprzedać moje dane?

W UE, zgodnie z RODO, gabinet lekarski nie może sprzedawać Pana/Pani danych. Może ich używać tylko do bezpośredniej opieki nad Panem/Panią lub do prawnie nakazanego raportowania zdrowia publicznego. Jednak aplikacje i portale stron trzecich, których Pan/Pani używa, mogą mieć inne warunki.

Czy bezpieczniej jest przechowywać moje zapisy na papierze?

Papier jest „prywatny", o ile zostaje w Pana/Pani domu, ale jest też „ryzykowny". Jeśli Pana/Pani dom zostanie zalany lub wybuchnie pożar, Pana/Pani historia znika. Systemy cyfrowe zapewniają redundancję i dostępność, których papier nie może zapewnić, pod warunkiem, że używają silnego szyfrowania.

Jak mogę stwierdzić, czy aplikacja sprzedaje moje dane?

Sprawdź sekcję „Udostępnianie stronom trzecim" w ich polityce prywatności. Jeśli wspominają o udostępnianiu danych „partnerom" w celach „badawczych" lub „marketingowych" bez wyraźnego „opt-out", prawdopodobnie monetyzują Pana/Pani informacje.